求助(附病历),好友的老公45岁,肝癌,在沪术后骨转移,求问美国这边有办法治吗?

MissU
楼主 (北美华人网)
好友一家在上海,孩子还很小,她先生45岁,肝癌术后骨转移,现在放疗中,患者精神状态越来越差,已立好遗嘱并放弃治疗,但好友表示只要有一线希望都要不惜一切代价救他,目前她想知道美国是否有好的治疗方案?
她的原话:“术后两个月做的Tace治疗。很好” “术后4个月磁共振” “三月份开始腰背不适,CT,MRI未见异常,这是七月做的腰椎MRI发现有转移”“术后一直是吃仑法 替尼和韦立德” 。
(已附患者的就诊报告)
我会把大家的留言转告她。
感谢大家的帮助🙏🙏🙏

最新回帖

NJ橘猫
130 楼
这种很可能就是误诊。癌症自愈的概率是不是和中彩票头奖差不多概率呀?
酱油小弟 发表于 2020-08-03 21:51

这个不好说。至少我认识的四个人是自愈了。
MissU
129 楼
感谢大家的留言、站内信🙏 感谢大家的关心、鼓励🙏 我把大家辛苦码的字都转发给朋友了,她说得到了切切实实的帮助,谢谢大家在她最艰难无助时伸出援手。 她先生今天精神好了些。
君心我心
128 楼
都说乙肝会变肝癌,为什么我大姑妈今年87了还活得好好的,她也有乙肝,结果比我爸和我小姑妈命都长
MissU
🙏🙏🙏 感谢大家帮忙出主意
x
xuanxuanbaby
Big big big bless
公用马甲9
如果还能取组织的话,做WES和RNAseq,看看有没有靶向药,或许有奇迹。
MissU
如果还能取组织的话,做WES和RNAseq,看看有没有靶向药,或许有奇迹。
公用马甲9 发表于 2020-08-03 03:31

感谢您的留言🙏🙏 我已转告她。
MissU
Big big big bless
xuanxuanbaby 发表于 2020-08-03 03:28

感谢您🙏🙏
CATHYCHOW2014
Big big bless!!!
c
cobai
Big bless !
土dou
https://www.mdanderson.org/patients-family/becoming-our-patient/international-center.html 你去md anderson的国际部 可以翻译病例做second opinion
maomaopeng
他这是乙肝导致的肝癌,国内的治疗手段和经验都远比美国丰富,去上海的大医院应该足够. 这种乙肝结节型肝细胞癌基本是很难,延长生命也是按月算。。。建议理智对待,病人最后的时间是非常痛苦的。我家有亲戚正经历完全一样的病情
Theash
认识好几个 乙肝导致的肝癌。基本没啥解决方案,前前后后都走了,bless。
Microdisney
看的好难受。国内乙肝还是很多吗。
Rudolphdeer
回复 11楼Theash的帖子 看得特别难过! 我最好的朋友,38岁,肝癌过世,拖了两年半;我爸一年前也查出肝癌,手术做的不错,每三个月复查,目前还没有转移(敲桌子)。 都是乙肝导致的,很凶险,基本只有控制一条路。 我爸切除手术后立刻介入治疗,相当于局部化疗吧,术后立即dna检查,开始吃靶向药,从第一代索拉非尼开始吃,目前还没有抗药性。但是我爸一直甲胎蛋白高,最近又有升高,体重也从140斤左右降到一百斤,瘦的很厉害。只能希望他能多健康几年!
kittythevictor
Big big bless!!
PT8964
回复1楼MissU 肝癌比较难治,病情发展也快。比较好点的也是用PD-1或PD-L1 抑制剂加血管生成抑制剂。如果有可能,参加临床实验,用Roche的Atezolizomab加Cabozantinib,不清楚是不是还在接受新病人。Cabo对骨转移有一定效果。MGH,MD Anderson 都是top可选医院
c
cnnbull
发现太晚了。关键是有乙肝,就要每年做超声监控。有个人,早期,手术两三次还复发,做肝移植, 现在还好好的。
d
dpg
回复 1楼MissU的帖子
Big bless !
g
gourdcn
Big bless !
n
nju600
国内肝问题真是蛮多。Bless bless
m
mouton
肝癌骨转移已是晚期,换是我,尽量满足病人意愿,陪家人度过余生,不折腾看病了
r
ray_golden
回复 11楼Theash的帖子 看得特别难过! 我最好的朋友,38岁,肝癌过世,拖了两年半;我爸一年前也查出肝癌,手术做的不错,每三个月复查,目前还没有转移(敲桌子)。 都是乙肝导致的,很凶险,基本只有控制一条路。 我爸切除手术后立刻介入治疗,相当于局部化疗吧,术后立即dna检查,开始吃靶向药,从第一代索拉非尼开始吃,目前还没有抗药性。但是我爸一直甲胎蛋白高,最近又有升高,体重也从140斤左右降到一百斤,瘦的很厉害。只能希望他能多健康几年!
Rudolphdeer 发表于 2020-08-03 08:35

Mark, 家里亲人也是肝癌去世的,希望早日有治疗办法
随意chat
回复1楼MissU 肝癌比较难治,病情发展也快。比较好点的也是用PD-1或PD-L1 抑制剂加血管生成抑制剂。如果有可能,参加临床实验,用Roche的Atezolizomab加Cabozantinib,不清楚是不是还在接受新病人。Cabo对骨转移有一定效果。MGH,MD Anderson 都是top可选医院
PT8964 发表于 2020-08-03 08:56

现在大概过不来吧,我四月份在安德森治疗后现在也不敢过去,临时在本地专科医生那里检查然后在安德森医生那里拿方案
MissU
感谢大家的留言🙏🙏🙏 我全部转发给她了。 非常非常感激大家。
MissU
感谢大家的回复及祝福
EdwardVIII
发现太晚了。关键是有乙肝,就要每年做超声监控。有个人,早期,手术两三次还复发,做肝移植, 现在还好好的。
cnnbull 发表于 2020-08-03 09:28

還是器官移植好
MissU
感谢管理员的帮助🙏🙏🙏 万分感激
mj2012
不是说乙肝现在已经有特效药控制的很好了吗,看来还是患者怕歧视造的谣言
热血热胜红日光
看的好难受。国内乙肝还是很多吗。
Microdisney 发表于 2020-08-03 08:35

我看到一个数字是中国目前还有大概三亿多乙肝病人和携带者(总人口的30%), WHO估计其中1亿人有慢性肝炎.
当年默沙东基本上无偿把乙肝疫苗技术转让给了中国, 就这一点, 中国其实也从美国受益良多. 可惜大部分中国人从来不知道, 估计以后也永远不会知道. 如果没有乙肝疫苗, 情况还会更严重
所以中国是血浆制品进口大国, 2017年的英国金融时报的文章中国由于肝病消耗了全球一半的血浆制品 https://www.ft.com/content/40ba0978-6abc-11e7-bfeb-33fe0c5b7eaa, 其中美国向中国出口了大量人血浆制品
t
tzgn
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
Theash
回复 11楼Theash的帖子 看得特别难过! 我最好的朋友,38岁,肝癌过世,拖了两年半;我爸一年前也查出肝癌,手术做的不错,每三个月复查,目前还没有转移(敲桌子)。 都是乙肝导致的,很凶险,基本只有控制一条路。 我爸切除手术后立刻介入治疗,相当于局部化疗吧,术后立即dna检查,开始吃靶向药,从第一代索拉非尼开始吃,目前还没有抗药性。但是我爸一直甲胎蛋白高,最近又有升高,体重也从140斤左右降到一百斤,瘦的很厉害。只能希望他能多健康几年!
Rudolphdeer 发表于 2020-08-03 08:35

big bless 老公的叔叔40多走的,叔叔的孩子也有乙肝携带,西部地区。 堂弟找关系进了个国企,这病不能累,然后也不敢和同事说是乙肝,每次项目出差(去农村什么的)都想推,最后同事觉得这人奇怪,不参加聚餐不喝酒不爱出差,各种高冷,最后无奈被排挤的主动辞职了。挺难受的。

babybaby
专门上来回一下,华人乙肝带病毒的比例真的太高了。
不要讳疾忌医,要看医生吃药。长期影像监控。
Gilead的抗病毒药,长期服用有可能转阴。
希望大规模的新生儿疫苗接种可以把乙肝消灭。
manduka
国内的治疗手段和经验都远比美国丰富
devicett10
认识的朋友,肝癌晚期但没有扩散,运气好碰到合适的肝源,换了肝10几年啦,还好好的。
Temporarilycalm
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

误诊了
Temporarilycalm
都这个份儿上了,尊重病人的意愿,let go吧
stephilosphy00
我自己就是癌症康复者,如果癌症复发转移,我也考虑放弃,治疗的痛苦只有我自己懂,其他人也要尊重我的意愿
巴山夜雨16
我知道这么说会比较冷血,可是都骨转移了,唉,还是以尽量减轻病人的痛苦为上吧,治疗也只是让病人再多痛苦的活上几天罢了,这样的生活质量是病人所期盼的吗?
t
tzgn
误诊了
Temporarilycalm 发表于 2020-08-03 13:51

我也和你一样觉得是误诊,但是我婆婆说不可能,跑了很多家医院都确诊了,而且我婆婆是大学生,不是没文化瞎迷信,所以我觉得这个谜可能也解不开了。
xiaohuayuan
bless! 这个真的很痛苦
Temporarilycalm
我也和你一样觉得是误诊,但是我婆婆说不可能,跑了很多家医院都确诊了,而且我婆婆是大学生,不是没文化瞎迷信,所以我觉得这个谜可能也解不开了。
tzgn 发表于 2020-08-03 14:05

估计是个小肿瘤,良性,第一个医院误诊为恶性,后面医院怕是非也怕医闹,都跟着说。
M
Maple2316
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

这个我好像也在电视上看过介绍,喝蔬果汁治愈肝癌
marnifan
Bless。
w
wenqing2011
不是很懂。 不过Bless!!!
Fhu
Bless
emigre
bless bless bless!!!
placebo15
Big bless!!!
Spectrumlaw
不懂医,bless。去文学城健康养生也问问吧,感觉那边有医生在回帖,也有癌症survivors 现身说法。bless!
esprit88
我也和你一样觉得是误诊,但是我婆婆说不可能,跑了很多家医院都确诊了,而且我婆婆是大学生,不是没文化瞎迷信,所以我觉得这个谜可能也解不开了。
tzgn 发表于 2020-08-03 14:05

这有什么迷的,吃素减少了肝的负担,给肝自我恢复的机会
s
star1991
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

什么癌症好像都有什么特殊案例案例,但太少太少
bluelily888
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

关键是55岁就离休了,心情舒畅没有生活压力是关键。
umichbmw
OH Cleveland clinic 可以做second opinion. 要翻译所有病例,要原始片子imaging,要快。翻译病例很花时间。现在的情况也不知道什么时候才能入境美国,建议那个second opinion,还是在上海治。 Anderson中心应该已经不接受远程second opinion了。
k
kinkinbetter
bigbigbless
默雨润苗
bless
肝癌在美国的治疗可能还不如中国有经验,治疗肝癌的clinical trial更是少。。。
随意chat
这个我好像也在电视上看过介绍,喝蔬果汁治愈肝癌
Maple2316 发表于 2020-08-03 14:47

台湾 陈月卿的精力汤?
默雨润苗
美国这边GI oncology看的肝癌胃癌的远远没有中国多,可能跟发病率不高有关
相比之下,看的食道癌,肠癌,胰腺癌,胆管癌会多一些
随意chat
OH Cleveland clinic 可以做second opinion. 要翻译所有病例,要原始片子imaging,要快。翻译病例很花时间。现在的情况也不知道什么时候才能入境美国,建议那个second opinion,还是在上海治。 Anderson中心应该已经不接受远程second opinion了。
umichbmw 发表于 2020-08-03 16:12

安德森好像一直没提供过2nd opinion
冰是睡着的水
他这是乙肝导致的肝癌,国内的治疗手段和经验都远比美国丰富,去上海的大医院应该足够. 这种乙肝结节型肝细胞癌基本是很难,延长生命也是按月算。。。建议理智对待,病人最后的时间是非常痛苦的。我家有亲戚正经历完全一样的病情
maomaopeng 发表于 2020-08-03 07:12

想请教一下,乙肝携带者应该怎么防护? 谢谢
蓝天碧海
big big bless
NJ橘猫
OH Cleveland clinic 可以做second opinion. 要翻译所有病例,要原始片子imaging,要快。翻译病例很花时间。现在的情况也不知道什么时候才能入境美国,建议那个second opinion,还是在上海治。 Anderson中心应该已经不接受远程second opinion了。
umichbmw 发表于 2020-08-03 16:12

我朋友比较过国内北上广大医院和克利夫兰,还有其他几个美国大医院的治疗方案。最后决定是国内治疗方案好
Baby_Blue_Ice
回复 1楼MissU的帖子
Big big bless
cnsal321
小翅膀
国内为什么有这么多人得乙肝呀? 都怎么得上的?
wc3e
祝福。
r
rancholulu
Big bless!
跳跳兔
给你一个非自然科学的方法,找最好的催眠师,让他帮患者连接上患者的最深的意识,让潜意识帮患者疗愈!并且告诉潜意识自己想活的欲望很强,让患者自己的潜意识来决策和治疗!
yvvone
我在国内每年体检,检查结果从来没有说我携有乙肝抗体,我也从来没得过乙肝。到了美国第一次体检就发现我携有乙肝抗体。于是医生一直跟踪检查,每半年验血及B超,多年过去一直处于医生说的无需治疗的阶段。今年因疫情我借故不去复查了,看了这个帖我准备疫情过后仍要去检查。记得肝专科医生对我说的,每半年检查一次是政府的规定,因为我曾经跟她讨价还价,要求检查周期由半年改为一年。
diamondlin
BIG BLESS!!!!
麦芽糖仔
不懂、只能bless了
luhua00
bless bless bless
umizumi
40多岁的乙肝中国很多啊,不是母婴传染,就是小时候打疫苗共用针头。
蔬果汁这个对于这个病人可能晚了点,非要抗争一下就看看rick simpson oil,这个也得到美国来才行。
随意chat
40多岁的乙肝中国很多啊,不是母婴传染,就是小时候打疫苗共用针头。
蔬果汁这个对于这个病人可能晚了点,非要抗争一下就看看rick simpson oil,这个也得到美国来才行。
umizumi 发表于 2020-08-03 19:35

我在一个休斯顿的安德森病友群里有病友坚持喝蔬果汁(不知道是不是精力汤)喝自制酵素什么的,不过效果大概也无法验证吧,毕竟既然得了这样的病,好不好的主要因素还是医疗
anye
国内为什么有这么多人得乙肝呀? 都怎么得上的?
小翅膀 发表于 2020-08-03 18:02

这还不知道,出去吃个饭,碗筷是否干净?是否分食?如果是20多岁出国,前面20年没被感染,算是烧高香了(或者很少出去吃)。
所以馋嘴的,回国多想想再出去吃。
C
Confuse
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

关于大量antioxidant抗癌是有研究结果的。不是所有人所有癌都适用,但有不少这样的病例。另外也有不少别的方法。关于刺激免疫系统或者加速癌细胞死亡。刺激免疫系统最神奇的真会癌症完全消失,研究结果说跟基因有关。反正这些东西都有用,就是不知道病人是不是那个受众。如果传统疗法没有什么办法不妨试试。我公公是喝了大量的蝎子汤(不要说中医,蝎子抗癌研究外国做了总有十几年)后有很大好转。最近我看了一些关于癌症的研究。觉得大家真的不要熬夜,除了基因和有毒环境,熬夜这个事跟癌症相关性不小。
jbea
我在国内每年体检,检查结果从来没有说我携有乙肝抗体,我也从来没得过乙肝。到了美国第一次体检就发现我携有乙肝抗体。于是医生一直跟踪检查,每半年验血及B超,多年过去一直处于医生说的无需治疗的阶段。今年因疫情我借故不去复查了,看了这个帖我准备疫情过后仍要去检查。记得肝专科医生对我说的,每半年检查一次是政府的规定,因为我曾经跟她讨价还价,要求检查周期由半年改为一年。
yvvone 发表于 2020-08-03 18:59

那你是乙肝病毒携带者.
m
majiaamajia
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

是早上喝完蔬果汁就什么都不吃不喝了吗?
dukenyc125
乙肝不是靠吃饭或者唾液传染的,好愚昧
这还不知道,出去吃个饭,碗筷是否干净?是否分食?如果是20多岁出国,前面20年没被感染,算是烧高香了(或者很少出去吃)。所以馋嘴的,回国多想想再出去吃。
anye 发表于 8/3/2020 7:47:47 PM
dukenyc125
国内乙肝主要是儿童时候得上的,那会免疫系统没长好,很容易得,很多人没有打过疫苗。成人很难得,要通过血液或者体液。 美国这里主要是通过性传播,和艾滋病一样
国内为什么有这么多人得乙肝呀? 都怎么得上的?
小翅膀 发表于 8/3/2020 6:02:15 PM
Leuchte
Big big bless!
qqyxgz
不懂医,bless。去文学城健康养生也问问吧,感觉那边有医生在回帖,也有癌症survivors 现身说法。bless!
Spectrumlaw 发表于 2020-08-03 15:35

咋不说文学城今年还是去年刚癌症死一个,也是常年灵修、素食、养生的
l
lollipopbbt
上海有针对Gpc3+肝癌的CAR-T细胞临床试验,可以去试一试,据说之前有肝癌转移到肺的病例,经过CAR-T细胞治疗后痊愈了
兰聆小小生
我也想说这个, 很多地方已经不做second opinion 了,我觉着除非有好药,上clinical trial, 否则还是养着身体吧
kittyspecial
Search MRIdian
yulingxi
骨转移去上海六院打骨水泥啊,我以前认识的一个叔叔肺癌骨转移中晚期一直在那里治疗的。
Gwengenni
Bless!
b
bribright
回复 13楼Rudolphdeer的帖子
请问,甲胎蛋白高是因为肝癌吗?我妈一直甲胎蛋白高。
酱油小弟
说一个我一直困惑的案例,我公公一直是乙肝,55岁就离休了,二十年前转为肝癌,他家选择保守治疗,床上躺了有半年,很虚弱,后来看到有一本台湾出的吃蔬果汁治疗的书就死马当活马医,我婆婆陪着一起吃全素,每天早上喝多种蔬果榨成的汁,后来检查居然肿瘤消失了,二十年了,我公公都90了还健在,我婆婆87了,也是自己打理全家生活,我们每次去还非要亲自下厨,做完她们全素的,再给我们做荤素搭配的,我一直困惑这真的是蔬果汁的作用吗?
tzgn 发表于 2020-08-03 13:13

这种很可能就是误诊。癌症自愈的概率是不是和中彩票头奖差不多概率呀?
MissU
感谢大家集思广益🙏🙏🙏 我全部都转发给了好友,她说大家的留言对她的帮助非常大,万分感激大家的帮助与祝福。 谢谢大家。深深的鞠躬🙇‍♀️。
guk
这么年轻,big big bless!
t
tj888
回复 41楼Maple2316的帖子
据说是断了癌细胞供血的血管。没营养了,癌细胞就饿死了。 喝蔬果汁健康, 至少可以提高生活质量, 为什么不试试呢?
sleepyangel
Bless楼主朋友的老公。30多年前我爸的同学肝癌晚期,半年人就走了。4年前我自己中学同学的老公,40岁出头,查到肝癌到最后,一共只用了3个月。
所以,和家人好好相聚,过好最后的日子吧。
sleepyangel
这个我好像也在电视上看过介绍,喝蔬果汁治愈肝癌
Maple2316 发表于 2020-08-03 14:47

20年前如果只是影像学诊断,而且不在大医院的话,可能没有确诊吧。说不定是肝脏的良性肿瘤也有可能。
小风车
Ipi + nivo
Rudolphdeer
看有多高,需要B超或造影确定吧
回复 13楼Rudolphdeer的帖子
请问,甲胎蛋白高是因为肝癌吗?我妈一直甲胎蛋白高。
bribright 发表于 8/3/2020 9:49:22 PM
zmm
这么年轻好可怜呀 祝福他能早日好起来
linwangjie
bless!
rubialee
回复 1楼MissU的帖子
big big bless